Síndrome do X-FRÁGIL

X-FRÁGIL: É a causa mais freqüente no mundo de deficiência mental herdada de forma genética. Ocorre em 1 em cada 4.000 meninos nascidos vivos e em 1 em cada 6.000 meninas. Uma de cada 259 mulheres tem a pré-mutação, ou seja, não apresenta qualquer sintoma da doença; mas pode transmitir para seus filhos.




A  Fundação Brasileira da Síndrome do X-frágil é uma iniciativa de um grupo de pais. A organização sem fins-lucrativos foi instituída na cidade de Porto Alegre/RS no dia 22 de setembro de 1999. Sendo assim a primeira instituição com esta finalidade na América Latina. O objetivo inicial é informar à comunidade médica e à sociedade sobre a existência, o diagnóstico e o tratamento da Síndrome do X-Frágil.


A instituição congrega, apóia e auxilia pessoas afetadas e suas famílias. Por meio de oficinas de artesanato, reúne grupos de mães e voluntários. Mediante encontros entre os membros, voluntários e amigos, promove eventos festivos e de lazer. Organiza palestras com profissionais com experiências no tratamento e acompanhamento de portadores de doenças genéticas e que comprometem o desenvolvimento cognitivo. Os seminários têm o objetivo de trazer novidades na área da pesquisa científica, de orientar profissionais, principalmente no campo da educação, sobre a Síndrome do X-Frágil.


Mais sobre a síndrome no site:  Fundação Brasileira da Síndrome do X-frágil

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